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 "Hilfsmittel" PEG-Sonde 12.08.2002 (15:19 Uhr) matthias
 Re: PEG 12.08.2002 (18:19 Uhr) daki
Hallo Robert, mach weiter so, denn trotz aller Links findet man zumindest in Ö nix Gscheits.
Nun zu PEG. Ich habe seit 20 !!! Jahren eine Motoneuronerkrankung, die sich weder als spinale Muskelatrophie noch als ALS abklären lässt. Hatte neben der üblichen Funktionsstörung der Muskulatur von Anfang an massive Schluckbeschwerden - Essen/Trinken liefen aus der Nase retour oder in die Lunge, -Probleme beim Sprechen und seit ca. 10 Jahren Atemprobleme in der Nacht. Trotzdem habe ich sowohl Sonde als auch Beatmung verweigert und lebe ganz gut ohne. Die ganze Sache spielt sich im Kopf ab: ich habe im Lauf der Jahre gelernt, was ich relativ mühelos schlucken kann und verzichte auf Mühsames (obwohl ich leidenschaftlich gerne Sauerkraut essen würde). Wenn gar nix mehr geht (bei Erkältungen) kann ich mein Schnitzel auch in den Mixer werfen - Brei geht fast immer. Aber dann bekomme ich das Zeugs wenigstens durch meinen Mund und kann es schmecken. Mit den Nächten hat mein Gehirn sich arrangiert und weckt mich zuverlässig vor jeder Tiefschlafphase auf. Ich jumpe dann aus dem Bett, Adrenalinspiegel steigt, Atmung funktioniert wieder. Ich will mich gar nicht erst von Technik abhängig machen. Ich glaube, wenn man damit beginnt, kommt man in einen irreversiblen Prozess. Übrigens bin ich noch berufstätig, wenn auch mit Einschränkungen.

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